Rugklachten, menstruatiepijn of migraine: iedereen die weleens pijn heeft gehad, weet hoeveel impact dat kan hebben op je leven. Zeker als de klachten niet vanzelf overgaan. In Nederland hebben meer dan 3,2 miljoen mensen last van chronische pijnklachten, soms zonder duidelijke medische oorzaak. Opvallend genoeg krijgen vrouwen hier vaker mee te maken dan mannen, blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie: 31 procent van de vrouwen ervaart chronische pijn, tegenover 18 procent van de mannen. En dan ervaren vrouwen pijn ook nog eens intenser. Toch worden vrouwen lang niet altijd serieus genomen in de spreekkamer, in onderzoek en in de maatschappij, zegt Monique Steegers. Zij is anesthesioloog, pijnspecialist en hoogleraar pijn- en palliatieve geneeskunde in het Amsterdam UMC. In haar boek De pijnparadox zoekt ze uit hoe het kan dat vrouwelijke pijn zo vaak onbegrepen blijft. En wat we ertegen kunnen doen. “Vrouwen worden niet serieus genomen, niet geloofd en er wordt niet naar ze geluisterd”, zegt ze.
Wat was de aanleiding om een boek over vrouwelijke pijn te schrijven?
“Dit onderwerp heeft altijd mijn belangstelling gehad. Ik heb eerder onder meer meegewerkt aan onderzoek naar het verschil in pijnbeleving tussen mannen en vrouwen. Ze verwerken pijnsignalen op een andere manier. Maar hoe weinig aandacht daarvoor is, realiseerde ik me des te meer toen ik research deed voor mijn boek. Ik stuitte op een uitspraak van Aristoteles: vrouwen zijn mismaakte mannen. Mannen worden al sinds de oudheid gezien als de standaard. Ook in de geneeskunde is de man altijd de norm geweest. In alle leerboeken staan mannen nog steeds als voorbeeld. En tachtig procent van het proefdierenonderzoek naar pijn wordt gedaan bij mannetjesdieren. Soms krijgen die zelfs vrouwelijke hormonen toegediend om een vrouwelijke reactie na te bootsen, in plaats van vrouwtjesproefdieren te gebruiken.”
Waarom zijn mannen altijd de norm geweest in onderzoek?
“Daar heb ik veel over nagedacht. Het heeft misschien meegespeeld dat vrouwen zwanger kunnen worden. Starten met medicamenten terwijl een vrouw zwanger is, kan namelijk grote consequenties hebben. Maar de geneeskunde is ook erg gericht op de manier waarop mannen over hun symptomen vertellen. Mannen vertellen vaak gestructureerd waar ze last van hebben, zoals artsen het geleerd krijgen op de opleiding. Bij vrouwen komt er vaak een emotie bij, een verhaal. Dat past niet in het medische model. Het gevolg is dat vrouwen niet serieus worden genomen. Ik heb voor mijn boek meerdere vrouwen geïnterviewd. Uit al die verhalen komt naar voren hoe vaak zij niet geloofd zijn.”
WIE IS MONIQUE?
Monique Steegers is anesthesioloog, pijnspecialist en hoogleraar pijnen palliatieve geneeskunde in het Amsterdam UMC.
De pijnparadox – Waarom vrouwen méér pijn voelen, maar minder worden gehoord, Monique Steegers € 19,99 (Uitgeverij Thomas Rap)
Wat vertelden ze je?
“Een van de vrouwen vertelde me dat ze tijdens haar urenlange bevalling in het ziekenhuis steeds riep dat het niet meer ging, zonder dat er iemand binnenkwam. Een andere vrouw had het polycysteusovariumsyndroom, waarbij allerlei cystes in je ovaria ontstaan en je ovarium gaat draaien. Ze is meerdere keren weggestuurd op de eerste hulp, omdat ze niet geloofd werd. Dat gebeurt ook vaak bij vrouwen met een hartinfarct. Uit onderzoek blijkt dat vrouwen gemiddeld tot wel zeventien minuten langer wachten op een eerste medische behandeling van een hartinfarct dan mannen. De symptomen zijn anders dan bij mannen. Vaak wordt gezegd: het zal wel stress zijn. Stress is weliswaar een slechte factor voor aanhoudende pijn, maar ook als er meer aan de hand is, worden ze daarmee weggestuurd. Naar mannen wordt heel snel meer onderzoek gedaan. Er wordt slecht geluisterd. Vrouwen op mijn spreekuur vertellen vaak dat ze bij allerlei specialisten zijn geweest, die hen het idee gaven: ik stel me aan. Klachten worden weggewuifd of gebagatelliseerd. En als er vervolgonderzoek wordt gedaan, gebeurt dat pas laat.”
‘De man is in de geneeskunde altijd de norm geweest’
Hebben vrouwelijke artsen die blinde vlek ook?
“Die zijn er, ja. Ik heb me afgevraagd hoe het kan dat veel vrouwelijke artsen ook op een ‘mannelijke’ manier naar vrouwelijke pijn kijken en klachten wegwuiven. Het komt waarschijnlijk doordat zij in hetzelfde systeem zijn opgeleid als mannen. In de opleiding geneeskunde is er nog altijd geen aandacht voor verschillen in de manier waarop vrouwen en mannen hun symptomen aangeven.”
Anders kijken naar vrouwenpijn
‘Vrouwen zijn gevoeliger voor pijn. Dat is wetenschappelijk bewezen’
Wat doet het met vrouwen als hun pijn niet serieus wordt genomen?
“Het maakt de pijn erger, omdat ze niet worden erkend in hun lijden. Het doet veel met mensen als een ander hen het idee geeft dat hun pijn tussen de oren zit of dat ze zich maar aanstellen. Een andere consequentie is dat er pas veel later onderzoek wordt gedaan dan had gekund, wat natuurlijk heel vervelend is. Het duurt acht tot negen jaar om endometriose vast te stellen, een aandoening waarbij weefsel groeit buiten de baarmoeder. Dat is shocking. Vrouwelijke patiënten worden in Nederland minder snel een onderzoek in gestuurd dan mannen. Dat is zo’n onrecht voor de helft van de bevolking. En mannen worden daardoor ook minder goed behandeld, denk ik.”
Hoe bedoel je?
“Als vrouwen niet serieus worden genomen, is dat uiteindelijk ook nadelig voor mannen. Indirect hangt alles met elkaar samen. We denken vaak zwart-wit: man of vrouw. Maar in werkelijkheid zijn er veel grijze gebieden, zowel bij sekse als bij gender. Bij sekse, het genetische profiel, is het niet altijd strikt man óf vrouw. Er zijn ook mensen die ertussenin vallen. Bij gender geldt dat nog sterker, dat gaat over hoe je je voelt en hoe de maatschappij je ziet. Ook daar zijn veel nuances en overgangsvormen. Het is dus belangrijk om te kijken: waar pas ik in dit geheel? En hoe kunnen mijn pijnklachten zo goed mogelijk behandeld worden? Omdat verschillende mechanismen een rol spelen, moeten we breder kijken en ook andere therapieën ontwikkelen voor pijnklachten.”
Worden vooral pijnklachten over het lichaam van vrouwen minder serieus genomen?
“Nee, het geldt voor alle klachten, ook bijvoorbeeld hartinfarcten. En bij migraine, MS en fibromyalgie, die overigens vooral vrouwen treffen. Ook zijn er veel meer vrouwen dan mannen met long covid. Vrouwen hebben vaker dan mannen langdurige pijnklachten, omdat ze nu eenmaal gevoeliger voor pijn zijn. Dat is wetenschappelijk bewezen. Hun lichaam is gevoeliger, ze hebben een scherper afgericht afweersysteem en hormonale invloeden spelen ook een rol. Pijn na zenuwschade verloopt bij beide seksen ook via een ander mechanisme, ontdekten onderzoekers rond 2015 al: bij mannen spelen zogeheten microgliacellen een hoofdrol en bij vrouwen T-cellen, mede onder invloed van hormonen zoals oestrogeen. Een essentieel verschil.”
Wordt er niks gedaan met die kennis?
“Jawel, naar aanleiding van dat soort inzichten heeft het Amerikaanse Nationale Instituut van Gezondheid in 2016 de verplichting ingevoerd om beide geslachten te betrekken in dieronderzoek, tenzij er sprake is van een sterke wetenschappelijke rechtvaardiging voor een studie bij één geslacht. Helaas is deze verplichting vorig jaar ingetrokken. Ook in Nederland gaat er weinig geld naar zorg, onderwijs en onderzoek op het gebied van pijn. Er is nog altijd een grote achterstand in kennis. Pijn is een jong vakgebied waarin nog veel te winnen valt. Ik wil pleiten voor een nationaal programma vanuit de overheid waarin er expliciet aandacht is voor pijn in de zorg, het onderwijs en het onderzoek. Het zou de kwaliteit van leven van patiënten kunnen verbeteren en de maatschappelijke kosten kunnen terugbrengen. En het zou een hoop frustratie schelen, want het aantal mensen met pijnklachten neemt toe. Waardoor dat komt, weten we niet zo goed. Misschien heeft het te maken met onze leefstijl.”
Dat vrouwen vaak niet geloofd worden, heeft volgens jou ook te maken met culturele verwachtingen. Wat bedoel je daarmee?
“Vrouwen hebben vaak meerdere zorgtaken. Als vrouwen op het werk uitvallen door pijnklachten, gaan die taken thuis gewoon door. Cultureel gezien wordt van een vrouw niet verwacht dat ze uitvalt. Daarnaast wordt verwacht dat ze niet zeuren over vrouwspecifieke aandoeningen, zoals menstruatiepijn. Dat hoort erbij, is het maatschappelijke idee. Door die aannames wuiven vrouwen hun klachten weg. Over een ruggenprik tijdens een bevalling wordt in Nederland nog vaak gedacht: doe niet zo gek, een vrouw moet dat gewoon kunnen, bevallen zonder verdoving. Wij zijn wat dat betreft best conservatief, zeker als je kijkt naar andere landen. In landen als Spanje, Japan en Korea bestaat zelfs zoiets als menstruatieverlof: vrouwen kunnen een paar dagen verlof opnemen als ze last hebben van zware menstruatiepijn.”
‘Vrouwen die ik spreek, zijn vaak bij allerlei specialisten geweest, die hen het idee gaven: ik stel me aan’
Pijn is subjectief, je kunt het niet meten. Speelt dat ook een rol?
“Ja, dat blijft heel lastig. Veel mensen hebben een mening over andermans subjectieve pijnbeleving. En die beleving is van veel factoren afhankelijk. Je mentale gesteldheid, bijvoorbeeld: als je somber bent, ervaar je meer pijn. En als je in een context wordt geplaatst waarin je eerder iets traumatisch hebt meegemaakt terwijl de pijn weer opkomt, koppel je dat gevoel sterker aan de context en wordt de pijn erger. Pijn is per definitie iets subjectiefs. Dat kun je voor een ander eigenlijk niet beoordelen. Je moet het gewoon aannemen. De Amerikaanse essayist Elaine Scarry vatte het treffend samen: ‘To have great pain is to have certainty, to hear that another person has pain, is to have doubt.’ Wie pijn heeft, weet het onomstotelijk. Maar voor de ander – de arts, de partner, de collega – blijft het gissen.”
Je pleit ervoor dat we anders kijken naar vrouwenpijn. Wat is daarvoor nodig?
“Om te beginnen moeten we gaan luisteren. Waar zitten nou die verschillen? Niet alleen in pijnbeleving en -behandeling, maar ook in het overbrengen van de klachten. Daar is nog heel weinig onderzoek naar gedaan. Welke onderzoeken passen erbij? Waarom wordt onderzoek bij vrouwen zo veel vertraagd? Behandelaren moeten weten waar ze naar moeten kijken, zodat een aandoening als endometriose niet pas na jaren wordt ontdekt. Dat moet snel veranderen. En vanuit de overheid moet er een stimulerend beleid worden gemaakt. Twintig tot dertig procent van de bevolking heeft langdurige pijnklachten, pijn is een van de meest genoemde redenen voor arbeidsverzuim. Wat de economische implicaties van chronische pijn zijn, behoort niet tot mijn vakgebied, maar het mag duidelijk zijn dat het een enorme maatschappelijke kostenpost is.”
Vraagt het ook iets van vrouwen zelf? Moeten zij iets veranderen, misschien hun klachten anders formuleren?
“Nee, vooral niet. Ze moeten alleen in zichzelf geloven. Weet dat vrouwen gewoon op een andere manier klachten ervaren. En dat daar helemaal niks mis mee is. Dat je ze mag benoemen zoals je dat doet. Blijf ze in godsnaam benoemen, anders komen we er nooit uit.”
Wat heeft het schrijven van het boek persoonlijk met je gedaan?
“Het heeft me strijdbaar gemaakt. Tijdens het schrijven dacht ik voortdurend: pijn verdient zoveel meer aandacht binnen de maatschappij. We zien het lijden rondom pijn toenemen en weten dat het bij vrouwen veel meer voorkomt dan bij mannen, maar desondanks krijgt het structureel te weinig aandacht. Het lijkt wel of we vrouwenpijn minder belangrijk vinden en het maar wegwuiven. Het is mijn missie om daar verandering in te brengen. Vrouwen zijn geen mismaakte mannen, zoals Aristoteles zei. Ze hebben een rijkere manier om hun klachten weer te geven.”
MEER LEZEN
> Patiëntenwebsite met betrouwbare, goed leesbare informatie over chronische pijn: Pijnstad.nl
› Informatie over pijn, oorzaken en wat ertegen te doen is: Pijn.nl
› Site over de behandeling van aanhoudende lichamelijke klachten: Nalk.info
‘Het lijkt wel of we vrouwenpijn minder belangrijk vinden en het maar wegwuiven. Het is mijn missie om daar verandering in te brengen’
