Tussen de MENSEN
Echte verhalen, uit het leven gegrepen. Op deze plek kunt u ze delen met de andere lezers van Dag Allemaal. Verhalen van ziekte en rampspoed, maar ook van veerkracht en hoop. Want het leven spaart niemand, maar heeft ook zo ontzettend veel moois te bieden.
Shanna Wouters oogt een stralende, jonge vrouw. Ondanks haar rolstoel doet ze er dan ook alles aan om niet te laten zien hoe ziek ze is, vertelt ze. ‘De verpleging neemt alle tijd om me te helpen met mijn panty’s en de krullen in mijn haar. Dat geeft me toch een heel ander gevoel dan hele dagen in een jogging zitten, als een patattenzak.’ Maar dan toont ze haar kromme vingers, de littekens van slecht genezen wonden, haar stramme beenspieren en het wiebelig borstbeen ónder haar middenrif. Het zijn allemaal symptomen van het syndroom van Ehlers-Danlos. Shanna lijdt aan de mobiele variant, waarbij het bindweefsel dat onze spieren, gewrichten, huid en organen samenhoudt, langzaam slapper wordt.
PUZZELSTUKJES
‘Ik werd ermee geboren, maar de diagnose werd pas tien jaar geleden gesteld’, zegt ze. ‘Toen legde mijn nieuwe huisarts alle puzzelstukjes samen: op 18 maanden lag ik op intensieve zorgen met een ernstige oorontsteking. op mijn vierde volgde een spontane liesbreuk met een eier-stokverzakking, nadien begon ik te sukkelen met gebroken armen en benen, gewrichten trok ik makkelijk uit de kom. Een wildebras, oordeelden de dokters. Het ontbrak mijn oorschelpen ook aan kraakbeen. Zelfs na een operatie, waar ik gigantisch veel littekenweefsel achter mijn oren aan overhield, rook niemand onraad. Na een knieblessure raakte ik helemaal in het sukkelstraatje. Jarenlang heb ik met krukken rondgelopen.’
En geen enkele arts die een verband zag?
Integendeel. Ze keken zelfs argwanend richting mama. Ondertussen had ik het op school lastig. Eén leerkracht zei me letterlijk dat ik niks waard was: ‘Jouw plek als vrouw is aan de haard’. Dat sterkte me des te harder om carrière te maken. Ik klopte lange werkdagen bij de civiele veiligheid op Binnenlandse Zaken en nam een syndicale functie op.
Was dat wel vol te houden?
In het weekend was ik stikkapot. Een andere job bracht geen soelaas. Mijn toenmalige huisarts verwees me naar een psychiater, die gelukkig snel doorhad dat het niet tussen mijn oren zat. Mijn nieuwe huisarts stuurde me meteen door voor grondig genetisch onderzoek.
En dat gaf uitsluitsel?
Ja. Ehlers-danlos is een zeldzame degeneratieve ziekte, die vaak pas laat wordt opgemerkt. Toch begrepen specialisten niet dat mijn aandoening zo lang over het hoofd was gezien. Ik was 29. Ik begon door mijn benen te zakken. Nog drie jaar kon ik me behelpen met braces en krukken. Ondertussen zit ik in een rolstoel, want mijn lijf plooit alle kanten op en trekt helemaal krom. Elke beweging is pijnlijk. Ik heb constant spierspanningen. Bij grote druk springen mijn heupen zelfs uit de kom. Dat wil je niet meemaken.
Wat doe je tegen de pijn?
Op mijn onderbuik plakken morfinepleisters, mijn spieren ontspan ik met valium en met botox probeer ik de kramp in mijn beenspier te onderdrukken. Zonder was ik nu al bedlegerig. Ik doe ook kine en spiertherapie. Sinds maart ga ik helaas fel achteruit. Ik ben 11 kilo afgevallen. Hoe magerder ik word, hoe erger de pijn. Vooral in mijn borstbeen, mijn rug en nek. Meteen na de diagnose had ik de knop nochtans omgedraaid.
Toen je 29 was.
Ja. Ik wilde niet wegkwijnen in een hoekje. Alles uit het leven halen. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Ik had Parijs graag nog eens willen zien of op vakantie naar Spanje willen gaan… Mijn ziekte haalt me in. Financieel zou het ook niet lukken. Ik moet zelfs mijn zorgmatras huren omdat ik die niet kan betalen.
Jij hebt toch recht op een zorgbudget? Is dat ontoereikend?
Sinds 2017 stond ik op de wachtlijst. Dit jaar heb ik eindelijk budget gekregen, gebaseerd op mijn toenmalige medische situatie. Maar omdat de overheid méér mensen een zorgbudget wil toekennen, krijg ik slechts 40% van het bedrag waar ik recht op heb. Netto is dat geen 20.000 euro per jaar. Daarmee is het echt puzzelen. Thuis heb ik constant hulp nodig. In het huishouden, voor mijn verzorging, om naar de arts of apotheek te gaan. Voor lange autoritten naar UZ Leuven moet ik een taxi inschakelen.
Sta je er helemaal alleen voor?
Mijn laatste partner was eerlijk. Hij wilde geen karretje duwen. Dat neem ik hem niet kwalijk. Kort na de diagnose ben ik wel gaan samenwonen met mijn moeder. We hebben het huis van mijn grootouders laten verbouwen tot twee geschakelde zorgwoningen. Daar heeft mama, zelf 73 ondertussen, haar hele hebben en houden voor opgegeven. Ze sukkelt zelf met rugletsels ten gevolge van osteoporose, dus op slechte dagen zit ik hier vast.
Joke Mariman, zwaar gehandicapt, kreeg niet het zorgbudget waar ze recht op had en heeft met behulp van artsen haar leven beëindigd. Toen bracht minister Crevits de noodprocedure ter sprake, waardoor mensen met een acutere zorgnood versneld in aanmerking komen voor een verhoging van hun zorgbudget. Dat is geen oplossing voor jou?
Er zit een addertje onder het gras. De mantelzorger, mijn moeder dus, moet 70-plus zijn, zelf hulpbehoevend zijn én in een rusthuis zitten. Ik kom dus niet in aanmerking. En een herziening van mijn budget aanvragen? Dan beland ik opnieuw onderaan de wachtlijst en wordt mijn huidige budget ingetrokken. Bij het multidisciplinair team van het ziekenfonds, dat de aanvraag start, is er een wachttijd van een halfjaar. En dan volgt er nog een traject van een jaar. Ik begrijp de radeloosheid van Joke Mariman. (huilt) Ze had gerust mogen weten dat ze de strijd helemaal niet alleen aan het voeren was. Alle respect voor haar. Ze was trouwens niet het eerste slachtoffer van een haperende wetgeving. Zowat één procent van alle mensen die euthanasie plegen, lijdt aan een bindweefselziekte.
Je hebt zelf ook al getekend voor je levenseinde.
Ik wil alles geregeld hebben vooraleer ik door zware pijnmedicatie een plant word. Mama mag hier niet voor opdraaien. Ik slaap nog maar 3 uur per nacht, het is echt overleven geworden. Ik weet waar ik op afsteven. Een uitvaart wil ik niet. Mensen die me bij leven niet kunnen ontmoeten, hoeven me na mijn dood ook niet te komen begroeten. Mijn ontoereikend zorgbudget speelt mee in mijn beslissing.
Wat als je wel een fatsoenlijk budget had gekregen?
Dan had ik al die jaren niet op mijn achterwerk door het huis moeten kruipen. Dan had ik mijn lichaam kunnen sparen. Mijn schouders zijn overbelast, de artsen hebben zelfs zenuwen weggebrand om de pijn aan mijn beschadigde onderrug draaglijk te houden. Jarenlang moesten mama en ik alle kosten uit onze eigen portemonnee betalen. Daar zijn we emotioneel, fysiek en financieel failliet door gegaan.
Hoe reageert je omgeving op je zware beslissing?
Iedereen heeft begrip, maar voor mijn moeder is het wel lastig. Niemand wil z’n kind afgeven. Vóór het zover is blijf ik strijden voor een soepelere
en vlottere toekenning van het zorgbudget. Misschien kan ik hiermee de andere 17.000 wachtenden wat leed besparen. Dat minister Crevits in de plenaire vergadering over ontoereikende zorgbudgetten met een handgebaar insinueerde dat het ons allemaal om de centen gaat, heeft me nog strijdvaardiger gemaakt. Ik nodig alle politici uit om eens langs te komen. Cd&v-voorzitter Sammy Mahdi wilde daar wel op ingaan, maar zijn koffie is ondertussen al koud geworden. n
INFO
Wie vragen heeft over zelfdoding kan terecht op het gratis nummer 1813 of op www.zelfmoord1813.be
TEKST: GLENDA SMITS/FOTO'S: KRISTOF GHYSELINCK
